Još 65 dečaka i dalje čeka odobrenje za lečenje: Obeležen Svetski dan Dišenove mišićne distrofije – Društvo
Prvih sedam dečaka sa Dišenovom mišićnom distrofijom (DMD) dobilo je terapiju o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO), dok još 65 dečaka u Srbiji i dalje čeka odobrenje lečenja i rizikuje novi gubitak mišićne funkcije, saopšteno je danas na konferenciji održanoj povodom obeležavanja Svetskog dana podizanja svesti o DMD.
Predsednik Udruženja DMD Srbija Goran Vasović rekao je da se za 65 dečaka još ne zna kada će im terapija biti dostupna, iako je DMD Srbija nekoliko puta zatražila plan lečenja od RFZO, pa očekuju odgovor u najkraćem mogućem roku.
Evropske i američke agencije za lekove prošle godine odobrile su lek Givinostat za primenu kod obolelih od šest godina i starijih.
Lek je imao svoj tok ispitivanja i primene u Srbiji, ali ne može se u najkraćem roku uvesti i primeniti za sve, naglasio je pomoćnik ministra zdravlja Nebojša Tasić.
Sredstvima iz RFZO trenutno se leči 15 pacijenata obolelih od DMD sa tri različite terapije, među kojima je i Givinostat, rekao je direktor Sektora za lekove i farmako ekonomiju u RFZO Željko Popadić.
„Ovo je trenutak kada je prvi put odobrena terapija koja odgovara svima koji su stariji od šest godina. Sada konkuriše veliki broj dece i mladih, a na godišnjem nivou bi u budućnosti to bilo svega par novih pacijenata“, objasnila je neurološkinja Ana Kosać sa Klinike za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu.
Roditelji i dečaci sa Dišenovom mišićnom distrofijom okupili su se na Trgu republike u pet do 12 i žutim kartonima simbolično poslali poruku javnosti i donosiocima odluka da je poslednji trenutak za pomoć dečacima koji čekaju terapiju.
Roditelji upozoravaju da dečake DMD vezuje za invalidska kolica već oko 12. godine, dok veliki broj obolelih ne doživi 20. rođendan.
Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, ali i na X nalogu. Pretplatite se na PDF izdanje lista Danas.
